“Nie jestem szalony. Mama robiła mi testy” – z wizytą w świecie Aspergera

Po raz pierwszy z terminem Zespół Aspergera (ZA) /Syndrom Aspergera (SA) zetknęłam się podczas krótkiej, internetowej recenzji serialu Big Bang Theory, notabene mającego swoją premierę na łamach Comedy Central w 2013 roku. Zafascynowała mnie wówczas postać jednego z głównych bohaterów sitcomu,  Sheldona Coopera, genialnego fizyka z tytułem magistra i dwoma doktoratami, przejawiającego wielkie trudności w kontaktach międzyludzkich. Mimo, że twórcy serialu odżegnują się jakichkolwiek klasyfikacji czy przypisywania Sheldonowi łatki AS’a, Jim Parsons wykreował swojego bohatera
w sposób na tyle wyrazisty i rozpoznawalny, że odcisnął on piętno zarówno w świadomości fanów komediowych tasiemców, jak i stał się znany szerszej publiczności.

Czym jest Zespół Aspergera, Syndrom Aspergera? Termin ten został zapożyczony od nazwiska austriackiego lekarza pediatry i psychiatry Hansa Aspergera, który jako pierwszy w 1944 roku opublikował studium tzw. Autystycznej psychopatii. Definicja ta stworzona została na podstawie obserwacji czwórki dzieci przejawiających pewne wspólne modele zachowania. Mali profesorowie, jak określał swoich pacjentów Asperger, wyróżniali się na tle rówieśników oraz osób dorosłych odmiennym wzorcem w budowaniu relacji z otoczeniem. Dzieci dotknięte Autystyczną psychopatią miały znaczną trudność w komunikacji z innymi. Szczególnie dotyczyła ona umiejętności odczytywania emocji własnych oraz otoczenia (brak empatii, problemy z kontaktem wzrokowym), budowania więzi (np. przyjaźni, relacji partnerskich), nadwrażliwości na bodźce (dźwięki, zapachy, konsystencje), problemów z interpretacją metafor, sarkazmu, ironii, pojęć abstrakcyjnych. Mimo, że dorobek Hansa Aspergera to około 300 publikacji z zakresu psychologii, być może po dziś dzień byłby on znany tylko wąskiemu gronu czytelników (Asperger publikował niemal wyłącznie po niemiecku). Popularyzację badań nad Autystyczną psychopatią, która w roku 1981 zyskała miano Zespołu Aspergera/ Syndromu Aspergera, zawdzięczamy brytyjskiej lekarce i psychiatrze Lornie Wing. Zaobserwowała ona u swojej córki objawy zaburzeń w rozwoju wpisujących się w spektrum autyzmu. Definicja samego terminu autyzm wywodzi się od greckiego autos i obejmuje szereg zaburzeń rozwoju charakteryzujących się niezdolnością jednostki bądź jej trudnością w nawiązywaniu kontaktów interpersonalnych, nieumiejętnością wyrażania uczuć, emocji oraz ich interpretacji, dysfunkcjami w integracji wrażeń zmysłowych, nierzadko niepełnosprawnością intelektualną. W przeciwieństwie do autyzmu Syndrom Aspergera przybiera nieco łagodniejsza formę ponieważ osoby nim dotknięte rozwijają się prawidłowo pod względem intelektualnym, nie mają zazwyczaj większych trudności z mową, niemniej jednak język traktują jako formę wymiany informacji, a nie jako szeroko rozumiane narzędzie komunikacji.
Trudno o miarodajny test jednoznacznie rozstrzygający o tym, czy dany pacjent wpisuje się w ramy definiujące Zespół Aspergera. W większości publikacji odnajdziemy jednakże wspólny mianownik, a jest nim wystąpienie 3 wzorców zachowania, które dają się zaobserwować u większości AS’ów: problemów z komunikacją (szczególnie niewerbalną), braku umiejętności integrowania się z otoczeniem (np. kłopoty w uczestniczeniu we wspólnej zabawie, zajęciach grupowych, pracach zespołowych), nietypowe, oryginalne hobby, pasje, fascynacje. Wczesne diagnozowanie Syndromu Aspergera, opozycyjnie do autyzmu, bywa kłopotliwe z uwagi na fakt, że jego pierwsze symptomy bywają najczęściej dostrzegalne dopiero u dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym. To, co u kilkulatków odbierane jest jako przejaw indywidualizmu, introwertyzmu, nieśmiałości, czasem ponadprzeciętnej inteligencji, może być wstępem do Zespołu Aspergera. Dopiero zauważalne u dziecka trudności w nauce, lub przeciwnie, nadprzeciętne zdolności w wąskim obszarze zainteresowań, niechęć do kontaktów z rówieśnikami, niska potrzeba integrowania się z grupą, skłaniają rodziców do  zasięgnięcia porady u pedagoga czy też psychologa. W przypadku Syndromu Aspergera ilu “pacjentów” tyle indywidualnych przypadków oraz zespołów objawów współwystępujących. Jedne dzieci wykazują zaburzenia prozodii w zakresie akcentu,  intonacji rytmu, inne mają problemy z zaimkami i wypowiadają się w trzeciej osobie. U kolejnych występuje echolalia, która jest znamienna dla wczesnego etapu rozwoju u dziecka i powinna zaniknąć wraz z wiekiem. Niektórzy mali pacjenci poradni psychologicznych operują wyszukanym, encyklopedycznym słownictwem (szczególnie z obszaru ich zainteresowań), nieadekwatnym do ich wieku. Jeszcze inni mają trudności z dialogiem ponieważ wymusza on naprzemienność wypowiedzi i szybką reakcję na komunikaty wysyłane przez rozmówcę, nierzadkim zjawiskiem u AS’ów jest ponadto skłonność do długich monologów. Dla osób z ZA niezrozumiałe są pojęcia abstrakcyjne, w sposób dosłowny odbierają one mowę (przenośnie, przysłowia, związki frazeologiczne, żarty). Jakiekolwiek zmiany w codziennej rutynie mogą skutkować niepokojem frustracją, napadami agresji. U większości dotkniętych Aspergerem diagnozowane jest równocześnie ADHD.

By zobrazować jak różnorodne mogą być symptomy Zespołu Aspergera u dzieci poniżej kilka przykładów:

* Jednym z zadań jakie przedszkolanka zleciła swoim podopiecznym było namalowanie dalmatyńczyka. Pewien chłopiec narysował psa, jednakże zamiast kropek umieścił na nim wzory na kształt swastyki. Skonsternowana nauczycielka poprosiła o wyjaśnienie i jak się okazało zamiarem dziecka nie była jakakolwiek prowokacja. Chłopiec chciał by jego praca wyróżniała się na tle innych, rysunek miał przedstawiać owczarka niemieckiego.

* Był Dzień Nauczyciela, odbywał się apel z tej okazji. Jeden z uczniów, Karol, dostrzegł w tłumie swoją ulubioną Panią. Chłopiec zorientował się, że nie ma prezentu dla nauczycielki ale w pewnym momencie znalazł w kieszeni spodni kilka drobniaków. Bez wahania wręczył pieniądze ukochanej Pani ze słowami: “Proszę, niech Pani sobie coś za to kupi”. Karolowi nie wydawało się by to zachowanie było niewłaściwe.

* Pewne małżeństwo miało dwóch synów, starszy z nich cierpiał na Syndrom Aspergera. Któregoś dnia, gdy ojciec trzymał w dłoni kulę do kręgli, młodszy z chłopców wyciągając ręce w jej kierunku powiedział: “Czy mógłbym ją zobaczyć?” Starszy z AS zripostował to następująco: ” Dlaczego ludzie zawsze mówią coś innego, niż mają na myśli? Zdziwiony rodzic nie od razu pojął, co chłopiec miał na myśli. Dopiero po chwili zrozumiał, że młodszy z synów mówiąc “Mogę to zobaczyć?” tak naprawdę wysłał komunikat “Mogę to potrzymać”, co dla starszego z braci było zupełnie pozbawione sensu.

*  Jurek był przywiązany do określonych smaków i potraw.  Gdy jego mama kupiła w sklepie “inny” chleb, makaron itp. kręcił nosem, a często nawet odmawiał jedzenia. Kiedy jego ulubiony jogurt zmienił opakowanie oraz dodano czerwony napis “+25%” (mimo, że zawartość pozostała niezmienna) nie dał się przekonać. Bułki kajzerki – akceptował tylko z jednej piekarni i odpowiednio wypieczone nie za mało, nie za dużo, musiały być w sam raz). Podczas śniadania nie chciał skosztować dżemu wiśniowego ponieważ nie był on zbyt gładki, miał “farfocle”. “Nie było sensu z nim dyskutować, spóźnilibyśmy się do szkoły” – wspomina jego mama.

Powyższe przykłady obrazują jak daleko odmiennie postrzegają świat osoby z Syndromem Aspergera.
Podobnie jak u dzieci tak i u osób dorosłych z SA obserwujemy pewne wspólne wzorce zachowań.
Na pierwszy plan wysuwa się przywiązanie do rutyny, stałego, niezmiennego harmonogramu dnia, automatyzm np. w podejściu do zasad higieny, przestrzeganej diety. Kolejną cechą wspólną dla wielu
dorosłych AS’ów jest nadmierna szczerość, prostolinijność. Wystrzegają się oni kłamstwa jednocześnie zakładając, że inni odwdzięczają się im tym samym. Bezpośredniość utrudnia im zjednywanie sobie przyjaciół i nierzadko cierpią na samotność. Osoby z Zespołem Aspergera miewają zaburzenia obsesyjno – kompulsywne. U jednych objawiają się one poprzez przymus dokańczania rozpoczętych podczas dyskusji zdań; u innych jako konieczność ciągłego, wykraczającego poza pedantyzm dbania o porządek
i symetrię np. w pokoju, mieszkaniu; u kolejnych pod postacią silnej potrzeby doprowadzania wybranych czynności do końca, perfekcjonizm np. w sferze zawodowej. Rzadkim, ale niezwykle ciekawym zjawiskiem jest diagnozowany u niektórych AS’ów tzw. Zespół/ Syndrom sawanta.
Już w wieku przedszkolnym niektóre dzieci z Aspergerem przejawiają pewne zdolności niespotykane u ich rówieśników, które mogą sygnalizować wystąpienie ww. syndromu. W dorosłym życiu przybierają one na sile i mogą uwidaczniać się poprzez: wybitne zdolności matematyczne (sawanci potrafią wykonywać w pamięci skomplikowane obliczenia, odtwarzać długie ciągi liczb), doskonałą pamięć do dat (bezbłędne określanie dnia tygodnia w odniesieniu do konkretnej daty, nawet sprzed kilkudziesięciu lat), słuch absolutny (umiejętność odtworzenia zasłyszanej muzyki, nawet bez wcześniejszej znajomości gry na danym instrumencie), talenty plastyczne (umiejętność wiernego, bogatego w szczegóły odtworzenia na płótnie zaobserwowanych obrazów). Ostatnim, wartym krótkiej wzmianki zaburzeniem współwystępującym z Syndromem Aspergera jest prozopagnozja. U AS’ów cierpiących na ” ślepotę twarzy” dysfunkcja ta jest tym dotkliwsza, że trudno o znalezienie skutecznych sposobów identyfikacji osób. Mogą wprawdzie spróbować rozpoznawać innych po fryzurze, ubiorze ale jeżeli zajdą jakiekolwiek wizualne zmiany w tym zakresie, AS’i wracają do punktu wyjścia.

Jak dotąd nie odnaleziono jednoznacznej przyczyny która warunkowałaby wystąpienie Zespołu Aspergera. Liczne naukowe publikacje zasypują nas informacjami jakoby wpływ na zwiększenie ryzyka wystąpienia SA miały: wiek rodziców powyżej 40 roku życia, mutacje genetyczne, urazy okołoporodowe, toksoplazmoza. Jako, że badania nad SA rozpoczęto stosunkowo niedawno nie dysponujemy również miarodajnymi danymi na temat dziedziczenia tegoż zaburzenia, ustalono natomiast, że występuję znacznie częściej u chłopców niż u dziewczynek. Spośród osób ze świata mediów do Aspergera przyznają się: Lionel Messi, Bill Gates, Woody Allen, Dan Aykroyd, Dustin Hoffman, Anthony Hopkins, Daryl Hannah, Courtney Love. Spekuluje się także, że na ZA cierpieli: Albert Einstein, , Isaac Newton, Wolfgang Amadeus Mozart, Lewis Carrol.

Jak pisał John Elder Robison  w swojej książce  pt. “Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera“: “Asperger to nie choroba. To sposób bycia. Nie ma na to lekarstwa, bo nie ma na takowe zapotrzebowania”. Rosnąca świadomość społeczna na temat Zespołu Aspergera pozwala obrać właściwy kierunek w postrzeganiu osób z SA – drogę tolerancji i akceptacji. Jest to jedyna słuszna ścieżka,  która prowadzi do wzbogacenia naszego społeczeństwa.